Als ouder van een gehandicapt kind, kun je maar beter niet in het Caribisch deel van Nederland wonen
Door René Zwart
Kralendijk – “Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld”, luidt de eerst zin van artikel 1 van de Grondwet. Leg dan maar eens uit hoe het kan dat de ene moeder van een gehandicapt kind wel dubbele kinderbijslag krijgt en de andere zoals Chanine Cristina niet? En dat alleen omdat ze niet in Harlingen of Terneuzen woont, maar in de bijzondere gemeente Bonaire…
Tot 1 januari 2016 kregen ouders in het Caribisch deel van Nederland helemaal geen kinderbijslag. Daarna een beetje en nu zo’n 75% van wat ouders op het vasteland ontvangen, terwijl de kosten van levensonderhoud op de BES-eilanden aanzienlijk hoger liggen.
Extra bijdrage
De verschillen zijn nog veel groter: woon je in om het even welke Nederlandse gemeente, dan kom je als ouder van een kind dat intensieve zorg nodig heeft in aanmerking voor dubbele kinderbijslag plus een extra bijdrage van ruim 2.200 euro. Gedeputeerde Nina den Heyer loopt elke keer als ze op werkbezoek is in Den Haag de deuren van ministeries plat om deze veronachtzaming van artikel 1 van de Grondwet aan de kaak te stellen. Tot nu toe tevergeefs.
Chanine’s tienjarige zoon Ludson is geboren met Cerebrale Parese, een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door een beschadiging van de hersenen. “Ludson kan niets zelfstandig. Omdat hij ook epilepsie heeft, moet er dus altijd iemand bij hem zijn. Als je bij een aanval te laat bent met de medicijnen kan het ernstige gevolgen hebben”, aldus alleenstaande moeder Chanine (38) die bij gebrek aan alimentatie twee banen heeft om rond te komen.
Oppas
Een paar dagen in de week kan Ludson naar de dagopvang, op de andere dagen is het een heel georganiseer. “Mijn vriendin helpt mij heel goed, maar zij heeft haar werk. Als ik ook naar mijn werk ben, springt mijn dochter Leantely van vijftien bij, maar ik laat ze liever niet alleen thuis. Soms kunnen ze bij de tante of oma, maar ik werk tot heel laat en Leantely moet vroeg naar school. Mijn moeder die op Curaçao woont, komt vaak over om te helpen, maar zij mag niet langer dan zes maanden op Bonaire blijven omdat ze niet staat ingeschreven. Als zij weer teruggaat naar Curaçao vraag ik een oppas. Dat kost rond de 300 dollar, dus moet ik weer extra uren werken. Als ik geen oppas kan vinden, moet ik thuisblijven en word ik niet betaald. Ik word ook niet betaald als ik met Ludson naar de huisarts of een specialist moet.”
“Ik voel me vaak schuldig dat ik niet genoeg tijd aan mijn zoon kan besteden. Er moeten thuis activiteiten gedaan worden met hem. Hij moet spalken gebruiken en moet elke twee uur eten en voeding of water krijgen via een sonde. Voor mijn dochter is het ook zwaar. Ze is een enorme steun, maar moet aan haar school denken. Ze zit in het laatste jaar.”
Wachtlijst
Chanine kampt zelf eveneens met gezondheidsklachten als gevolg van slaaptekort vanwege de zorgen om haar zoon, de moeite die het kost de eindjes financieel aan elkaar te knopen en het hebben van twee banen. “Ik sta al jaren op de wachtlijst voor een sociale woning. Ik kan het huis waar we nu wonen niet aanpassen voor Ludson, want het is een huurwoning. Nu betaal ik 900 dollar huur per maand en dat is meer dan de helft van mijn salaris.”
Ludson heeft een allergie en heeft ondergewicht, dus heeft hij speciale voeding nodig. “Hij moet extra groente en fruit eten, maar dat is ontzettend duur. Ik kan niet zonder auto, want als Ludson ’s nachts een epileptische aanval krijgt, moeten we snel naar het ziekenhuis. Hij moet regelmatig naar de specialist. Elke keer op en neer kost me veel aan benzine. Omdat hij een rolstoel heeft gekregen, wordt de speciale stoel die ik voor hem heb moeten kopen niet vergoed. Dat geldt ook voor extra kleding en de speciale schoenen, speelgoed, leermaterialen en andere benodigdheden voor zijn dagelijkse leven.”
Sterk zijn
De 83 dollar kinderbijslag die Chanine maandelijks voor Ludson ontvangt, is bij lange na niet genoeg om de reguliere kosten te dekken, laat staan de extra uitgaven. Zelfs met een dubbele kinderbijslag zoals in Europees Nederland lukt dat niet, maar ze zou er al heel blij mee zijn. Zoals ze ook dankbaar is voor het pakket dat zij maandelijks van de voedselbank krijgt.
Haar omgeving prijst Chanine dat ze het volhoudt. “Mensen zeggen vaak: je bent een sterke moeder, je zorgt goed voor je kinderen en je werkt hard. Ik doe mijn best om mijn kinderen een beter leven te geven, maar het is zwaar. Soms kan ik niet meer. Mensen zien mij altijd lachen, maar er zijn dagen dat ik alleen maar wil huilen. Je moet sterk zijn voor je kinderen dus verberg ik mijn zorgen en verdriet. Je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn je enige keuze is.”
Gedeputeerde Den Heyer: Integrale aanpak nodig
“Ik heb groot respect voor mevrouw Cristina. Haar zoon heeft vanwege zijn handicap intensieve zorg nodig. Dat kost veel tijd en energie. Intussen moet ze keihard werken om rond te komen. Haar verhaal raakt me en zij is niet de enige die het zo zwaar heeft, omdat de voorzieningen voor gehandicapte kinderen op Bonaire onvoldoende zijn”, aldus gedeputeerde Nina den Heyer.
De ongelijke behandeling tussen ouders met een zorgintensief kind in Europees en Caribisch Nederland is haar een doorn in het oog. Ze begrijpt er niets van dat de regeling van de dubbele kinderbijslag niet geldt op de BES-eilanden, terwijl dat het Rijk op jaarbasis niet meer dan enkele tienduizenden euro’s kost.
Symbool
“De kwestie van de kinderbijslag staat symbool voor wat er nog meer ontbreekt. We zijn net begonnen met een pilot voor opvang in het kader van het project Best4-kids. Maar we hebben nog geen speciaal onderwijs. De mogelijkheid voor vervoer van gehandicapten is beperkt en de respijtzorg is er met name nog alleen voor ouderen”, aldus gedeputeerde Den Heyer.
Gezien de kleinschaligheid kan geld niet het probleem zijn. “We zien het vaker: zodra sprake is van een gedeelde verantwoordelijkheid, gaan partijen naar elkaar kijken. In dit geval spelen naast het openbaar lichaam drie ministeries een rol: SZW, VWS en OCW. Deze problematiek vraagt om een integrale aanpak, want je kunt het één niet los zien van het ander.”
Staatssecretaris
Gedeputeerde Nina den Heyer heeft zich voorgenomen de schrijnende situatie van Chanine Cristina en haar lotgenoten onder de aandacht te brengen van staatssecretaris van Koninkrijksrelaties Alexandra van Huffelen die vandaag en morgen een kennismakingsbezoek aan Bonaire brengt.
Gedeputeerde Nina den Heyer: “Het verhaal van mevrouw Cristina raakt me.”